Aktuelles: Johann Peter Hebel Grundschule

Die Zahlen sprechen Bände: 242 Teilnehmer, 2113 Kilometer und mehr als 30.000 Euro Erlös. Der Sponsorenlauf der Grundschule Wagenstadt war ein voller Erfolg. Durch diese bemerkenswerte Aktion ist es erneut gelungen, die Krankheit ME/CFS ein Stück mehr ins Licht zu rücken, Aufmerksamkeit darauf zu lenken und die erkrankten vier Mädchen Milena, Martha, Malene und Sophie und deren Familien zu unterstützen.

Danke an euch und Sie alle für die großartige Unterstützung! Danke an die Ehrengäste und die Presse, bitte tragen Sie weiterhin das Wissen um ME/CFS in die Welt!

Auch die Presse war vor Ort und hat in diesem Jahr ausführlich von dem Lauf berichtet. Hier ist der link zum Artikel der BZ vom 6. Mai 2024. 

Es kann weiterhin gespendet werden:

Der Countdown zum diesjährigen Sponsorenlauf 2024 der Johann-Peter-Hebel Grundschule Wagenstadt hat begonnen. Hier (PDF-Dokument, 606,22 KB, 03.05.2024) finden Sie weitere Informationen zum Parken sowie zum Ablauf des Tages. Wir möchten uns bereits jetzt ganz herzlich bei allen Läuferinnen und Läufern für Ihre Teilnahme bedanken und wünschen einen erfolgreichen Lauf sowie viel Spaß bei der Veranstaltung.

Sponsorenlauf zugunsten ME/CFS
Wir laufen für vier betroffene Mädchen im Alter zwischen 13-18 Jahre: Sophie, Malene, Martha und Milena

• Wann: 4. Mai 2024
• Wo: Grundschule Wagenstadt

         Im Weiherle 1
         79336 Herbolzheim
        

• Beginn: 13.30 Uhr
• Lauf: 14.00 Uhr- 15.30 Uhr

• Ehrengäste: Herr MdB Yannick Bury, Herr MdB Johannes Fechner, Herr MdL Alexander Schoch, Prof. Dr. Patrick Gerner (Ortenau-Klinikum, Experte für ME/CFS), Herr Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg)

• Wie kann ich helfen?
  • Am Lauf teilnehmen: Joggen, Walken oder auch gehen. Jede Runde zählt. Man kann die gesamte Zeit auf der Strecke bleiben oder auch nur eine gewisse Zeitspanne.
  • Anmeldung unter:  sponsorenlauf-wagenstadt(@)web.de
  • Einen Teilnehmer des Sponsorenlaufs sponsern (pro km oder mit einer Pauschalspende).
  • Ich kann nicht am Lauf teilnehmen und kenne keine/n Läufer/in, möchte den Lauf aber unterstützen - was nun? Einfach eine Direktspende an den Förderverein. Spendenbescheinigung ab € 20,- möglich (bitte Adresse angeben).
  • Kontoverbindung: Förderverein der Johann Peter Hebel-Grundschule Wagenstadt e.V.
    • IBAN: DE24 6829 0000 0056 2468 00
    • BIC: GENODE61LAH (Volksbank Lahr)
    • Stichwort „Sponsorenlauf 24“
• Wichtig: Wie jedes Jahr kommt die eine Hälfte der erlaufenen Summe der Schulgemeinschaft zu Gute, die andere Hälfte spenden wir einer unterstützenswerten Person, Gruppe oder Einrichtung. In diesem Jahr sind das Sophie, Malene, Martha und Milena.
• Noch Fragen? FAQs (PDF-Dokument, 134,29 KB, 08.03.2024)

Dieses Jahr laufen wir für euch: Sophie, Malene, Martha und Milena!

Sophie ist dreizehn Jahre alt, lebt in Königsfeld im Schwarzwald und ist wahrscheinlich 2019 durch Influenca an ME/CFS erkrankt. Vor ihrer Erkrankung war Sophie ein sehr aktives Mädchen und Mitglied in der Jugendfeuerwehr. Nun kann sie viele Dinge nicht mehr, wie Fahrrad fahren, schwimmen oder Freunde treffen. Das Leben von Sophie und ihrer Familie hat sich sehr verändert.

Mehr Informationen über Sophie (PDF-Dokument, 391,32 KB, 08.03.2024)

Malene ist dreizehn Jahre alt, lebt in Kehl und ist seit August 2022 Post-Covid erkrankt und infolge dessen an ME/CFS. Seit November 2022 kann sie nicht mehr zur Schule gehen. Mithilfe eines Avatars, eine Art kleiner Roboter, der den Unterricht überträgt (siehe Foto), kann sie bei guter Tagesform an einigen Unterrichtsstunden teilnehmen. Da sie vorwiegend ans Haus gebunden ist, ermöglicht ihr der Avatar ein kleines Fenster in die Normalität. Freunde zu treffen ist zu anstrengend.

Mehr Informationen über Malene (Microsoft Word Dokument, 16,35 KB, 28.04.2024)

Noch ein Bild von Malene (JPEG-Bilddatei, 584,88 KB, 07.03.2024)

Zeitungsbericht "Avatare an Schulen"

Martha ist sechzehn Jahre alt, lebt in Waldkirch und ist seit Dezember 2021 nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt. Seit eineinhalb Jahren liegt sie 24 Stunden am Tag im Bett und ist auf Pflege angewiesen. Ihre besten Freundinnen konnte sie in den letzten anderthalb Jahren für vier Minuten treffen. Musik hören? Schwimmen? Shoppen gehen? Ist für Martha nicht möglich. Fast alles, was Freude macht und für Gesunde selbstverständlich ist, geht nicht mehr.

Mehr Informationen über Martha (PDF-Dokument, 391,70 KB, 08.03.2024)

BZ-Talk auf youtube mit Marthas Vater

Milena ist achtzehn Jahre alt, lebt in Emmendingen und erkrankte im Juli 2019 als Vierzehnjährige an ME/CFS. Milena hat seit Januar 2020 das Haus nicht mehr verlassen. Jegliche Sinnesreize wie Licht, Geräusche, Berührungen verursachen starke Schmerzen und sind für sie nicht mehr aushaltbar. Da das Sprechen und Sehen sie zu stark anstrengen, hält sie die Augen geschlossen und spricht nicht mehr. Sie liegt seit vier Jahren in einem stark abgedunkelten Raum. Durch die Schwere ihrer Erkrankung hat sie jede Teilhabe am Leben verloren.

Mehr Informationen über Milena  (PDF-Dokument, 392,11 KB, 08.03.2024)

Folge Milena auf Facebook

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Sie gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind, obwohl die WHO bereits 1969 ME/CFS als neurologische Erkrankung eingestuft hat. In Deutschland sind mittlerweile etwa 500 000 Menschen betroffen, darunter 80 000 Kinder – die Dunkelziffer liegt höher. Trotz der hohen Anzahl der Betroffenen und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung aufgrund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.                              

Häufig tritt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit auf: Zum Beispiel nach einer Erkältung, einer Grippe, der Ansteckung mit dem Epstein-Barr-Virus. ME/CFS kann auch Folge einer Coronainfektion sein, wodurch die Häufigkeit der Erkrankung noch weiter zunahm.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom: Ein komplizierter und schwer aussprechbarer Name für eine komplizierte und schwer aushaltbare Krankheit. Der Begriff „Myalgische“ bezieht sich auf „Muskel und Schmerz“ und „Enzephalomyelitis“ bezieht sich auf eine „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks“. „CFS“ beschreibt die chronische Müdigkeit und Erschöpfung, unter der die Betroffenen leiden. Die Krankheit lässt sich nicht auf diese wenigen Begrifflichkeiten reduzieren, da sie viele weitere Symptome mit sich bringt. Dazu gehören neben der schweren Fatigue (Erschöpfung) auch kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. Betroffene fühlen sich schlapp, haben Muskelschmerzen, grippeähnliche Symptome. Sie müssen sich abschotten. Und für Ruhe sorgen. Sie möchten wie jeder andere aktiv sein und können es nicht. Viele sind bettlägerig.

Aus diesem Grund haben die Betroffenen keine Kraft, für ihre Rechte zu kämpfen. Patienten haben nur wenige Belastungsreserven und Belastung wird nicht mehr toleriert. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Postexertionelle Malaise; auch Crash genannt). Alle Symptome verschlimmern sich- teils dramatisch. Bei ME/CFS in seiner schlimmsten Ausformung können Betroffene nur noch in einem abgedunkelten und schallisolierten Raum ohne Außenkontakt liegen, weil dann selbst die Kraft für Menschen fehlt, die sie lieben. Die Eltern und Freunde von Erkrankten werden somit nicht selten zu Pflegepersonal und sind neben unendlichen Odysseen auch unermesslichen seelischen und finanziellen Herausforderungen gegenübergestellt.

Obwohl ME/CFS somit zu den Erkrankungen mit der geringsten Lebensqualität zählt, erhalten die Betroffenen leider noch keine adäquate medizinische und soziale Versorgung. Wichtig wäre das Bereitstellen von Forschungsgeldern; medizinische Versorgung müsste gewährleistet werden; spezielle ME/CFS-Ambulanzen an jeder Universitätsklinik in Deutschland; Schulung des medizinischen Forschungsstandes und die soziale Versorgung. Das kann nur geschehen, wenn das Problem öffentlich bekannt ist, Menschen sich dafür einsetzen und Politik aktiv wird.

Helfen Sie (uns) zu helfen! Es könnte Ihr Kind sein, Ihr Partner, Ihr Herzensmensch!

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

https://www.mecfs.de

Initiative ME/CFS Freiburg (im Breisgau)

https://www.mecfs-freiburg.de

Long Covid /Post Covid /Post Vac / ME/CFS

https://nichtgenesenkids.org/

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

https://www.mecfs-kinder-muc.de/

Wichtiger Termin zu ME/CFS:

Am 11. Mai findet eine Großkundgebung in Freiburg mit LiegendDemo, Beiträgen von Ärzten und Betroffenen, Infostand, Live-Stream und Ruhezonen statt.  Treffpunkt ist um 13 Uhr am Platz der Alten Synagoge.

Auch in anderen Städten finden an diesem Tag viele Aktionen und Demonstrationen statt. Weitere Infos unter:

https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html